Hlavní Infarkt

Práva pacientů

Po diagnóze roztroušené sklerózy v životě se neobjeví jen nové problémy spojené s domácnostmi a léčbou. Náhle také vzniká právní aspekt - co mohu tvrdit? Jak získat drahou terapii? Jak mi v tom stát pomůže??

Podle federálního zákona ze dne 21. listopadu 2011 č. 323-ФЗ „O základech ochrany zdraví občanů v Ruské federaci“ mají pacienti v Rusku řadu práv, včetně ochrany zdraví a bezplatné lékařské péče. Tento seznam práv zahrnuje:

1) Právo na bezplatnou lékařskou péči a na placenou péči v souladu s dohodou VHI. Nahrazení bezplatných služeb placenými je nepřijatelné.

2) Právo vybrat lékaře a zvolit lékařskou organizaci. Zahrnutí pacienta má právo požadovat výměnu ošetřujícího lékaře.

3) Právo na informace o jejich právech a povinnostech, jejich zdravotním stavu, výběru osob, kterým mohou být v zájmu pacienta předány informace o jejich zdravotním stavu. Používá se zde princip „informovaného souhlasu“ - pacient by měl dostat informace o svém stavu od ošetřujícího lékaře v co nejpřístupnější formě a na základě toho rozhodnout o lékařském zákroku.

4) Právo na odbornou lékařskou pomoc. Můžete se rozhodnout, že k vašemu problému potřebujete „druhé stanovisko“ nebo stanovisko rady.

5) Právo na úplné a částečné odmítnutí lékařského zákroku. V některých případech může být lékařský zásah proveden bez souhlasu pacienta - například v bezvědomí.

6) Právo na zmírnění bolesti spojené s onemocněním a (nebo) lékařské intervence, dostupných metod a léků.

7) Právo na lékařskou výživu v případě, že je pacient léčen v nemocnici.

8) Právo na prevenci, diagnostiku, léčbu, lékařskou rehabilitaci ve zdravotnických organizacích v podmínkách, které splňují hygienické a hygienické požadavky.

9) Právo na ochranu informací představujících lékařskou důvěrnost. Zdravotničtí pracovníci nemají dovoleno prozradit informace o vašem stavu bez vašeho svolení..

10) Právo na náhradu škody způsobené na zdraví při poskytování lékařské péče. V případě poškození musí být plně kompenzováno, fyzickým i morálním.

11) Právo na přijetí právníka nebo právního zástupce k ochraně práv.

12) Právo přiznat kněze a poskytnout podmínky pro provádění náboženských obřadů.

Tváří v tvář této nemoci je mnoho lidí nuceno koupit si léky a podstoupit vyšetření na vlastní náklady, protože je rychlejší a snazší. Pokud však jde o chronické a zdravotně postižené nemoci, stává se žádost státu o pomoc nejen přiměřená, ale často nezbytná.

Ruské právo poskytuje lidem se zdravotním postižením řadu výhod, včetně případů, kdy vykonávají pracovní činnosti. O registraci zdravotního postižení budeme hovořit v příslušném článku..

Farmaceutická podpora pro pacienty s roztroušenou sklerózou v Ruské federaci

Roztroušená skleróza (MS) je závažné chronické onemocnění charakterizované remitujícím a nejčastěji progresivním průběhem a různými klinickými projevy. S vysokou prevalencí, častým debutem v mladém věku a vysokým stupněm zdravotního postižení je RS velkou zátěží pro systém zdravotní péče a společnost jako celek..

17. července 2007 na základě zákona č. 132-ФЗ „O změnách federálního zákona„ O federálním rozpočtu na rok 2007 “ MS, spolu s pacienty s maligními nádory lymfoidních, hematopoetických a příbuzných tkání, hemofilie, cystická fibróza, hypofýza, Gaucherova choroba, stejně jako pacienti po transplantaci orgánů a (nebo) tkání, byli podrobeni samostatnému státnímu programu nazvanému "Sedm nosologií".. V roce 2009 činilo celkové financování programu 32,4 miliardy rublů, z toho 6,5 miliardy rublů. (asi 20%) bylo přiděleno na léky pro pacienty s RS [Roszdravnadzor, Telnova EA, 2009]. V roce 2010 činila celková částka financování v rámci programu 40,5 miliardy rublů, z toho 7,2 miliardy rublů. tvořil RS (17,7%) (na základě výsledků aukce v roce 2010).

Hlavními léky používanými v současné době pro dlouhodobou farmakoterapii RS jsou léky, které mění průběh MS (PITRS). Patří do skupiny imunomodulátorů a jsou zastoupeny interferonem beta INN (TH Avonex, Betaferon, Rebif) a glatiramer acetátem (TH - kopaxon). Výsledky mezinárodních klinických studií opakovaně prokázaly snížení četnosti exacerbací RS při pravidelném užívání těchto léků, jakož i pomalejší nárůst ireverzibilních poruch vedoucích k postižení. Nicméně tato léčiva mají několik nevýhod, které ovlivňují kvalitu terapie přijaté pacienty, které například zahrnují nežádoucí účinky léků (jak pro všechny léky, tak pro obecné).

Významným problémem, kterému lékaři a pacienti čelí při předepisování léčby PITRS, je nízká adherence k léčbě. Hlavními důvody jsou potřeba injekčního užívání těchto léků a nežádoucích účinků, z nichž nejčastější jsou chřipkový syndrom, křeče, nevolnost, zhoršená pozornost, koordinace, nespavost a horečka. V současné době slibné výsledky fáze CI II a III nových perorálních přípravků (fingolimod, teriflunomid, laquinimod, BG-12 atd.), Monoklonálních protilátek (alemtuzumab, daclizumab atd.) A nových lékových forem standardních přípravků nebo jejich kombinací s vylepšený profil výkonu a bezpečnosti [18].

Orální PITRS, který se v současné době vyvíjí, pravděpodobně pomůže vyřešit problém s pacienty s RS. Jedním z těchto nových vysoce účinných neinjekčních léků pro léčbu RS se zkušeností s používáním pacienty (více než 6 let v řadě velkých CI) je lék Guilenia (fingolimod). Fingolimod vyrábí společnost Novartis Pharma (Švýcarsko) ve formě 0,5 mg tobolek a patří do skupiny imunomodulátorů. Hlavní studie fáze TRANSFORMS FREEDOMS a FREEDOMS fáze IIIimod III ukázaly, že fingolimod je v dávce 0,5 mg / den. vysoce účinný při léčbě remitující MS.

Článek představuje analýzu dynamiky spotřeby různých PITRS používaných k léčbě RS v Ruské federaci a trendy posledních 5 let předepisování těchto léků. Studie zahrnovala analýzu objemu spotřeby drogy v členských státech, pokud jde o peníze (v amerických dolarech) a fyzické (obaly) za posledních 5 let. Všechny údaje jsou ve velkoobchodních cenách..

Spotřeba PITRS používaného pro farmakoterapii RS v roce 2010 se odhaduje na 239 549 284,89 dolarů (6 803 558 986,51 rublů), což odpovídá 292 546 balíčkům. Trh PITRS v Ruské federaci je nyní zastoupen 6 drogami. Jedná se o známé látky Avonex, Copaxone, Betaferon, Rebif a také inovativní drogy Ecstavia a Ronbetal uvedené na trh v roce 2010 [19]. Podle Pharmexpertova centra došlo od roku 2008 k prudkému skoku v prodeji drog ve fyzickém i peněžním vyjádření, což je spojeno se zařazením členských států do programu 7 nosologií a se zahájením financování spotřeby dotyčných drog z federálního rozpočtu..

Také v roce 2010 byly na trh představeny nové přípravky Ecstavia a Ronbetal, které jsou z finančního a fyzického hlediska do konce roku na druhém místě pouze u společností Avonex a Betaferon [19]. Vedoucí prodeje v roce 2010 v hotovosti a naturáliích - drogy Copaxone a Rebif - jsou drogy vyrobené v zahraničí - Teva (Izrael) a Merck Serono (Itálie, Německo). Zbytek léků vyrábí zahraniční i domácí firmy..

Spotřeba PITRS se vyskytuje jak v nemocničním a maloobchodním segmentu farmaceutického trhu, tak v rámci programu preferenčního poskytování léků. Současně v nemocničním segmentu podle výsledků roku 2010 neexistovaly žádné inovativní drogy a byla upřednostňována tradiční PITRS - Avonex, Betaferon, Copaxone, Rebif.

Lídrem v prodeji v roce 2010 v nemocničním segmentu farmaceutického trhu, a to jak v hotovosti, tak v naturáliích, byl Rebif, který činil 189 973,74 $, což v balení činilo 428 kusů. Druhým spotřebitelem v tomto tržním segmentu byl Betaferon - 153 417,73 $, nebo 153 balíčků. Zkoumali jsme také spotřebu PITRS v jiných tržních segmentech..

Vůdci spotřeby v rámci regionálních a federálních programů preferenčního poskytování drog ve fyzickém i peněžním vyjádření jsou Copaxon a Rebif; zatímco Copaxon je lídrem v prodeji v hotovosti (99 314 546,26 nebo 76 638 balení) a Rebif v prodeji ve fyzickém vyjádření (51 685 437,58 $ nebo 128 495 balení). Zbývající drogy představují přibližně ekvivalentní části trhu LLO.

Maloobchodní prodej pro PITRS není příliš zastoupen a společnosti Avonex a Rebif se staly lídrem ve spotřebě, přičemž společnost Avonex vedla z hlediska spotřeby v peněžním vyjádření, zatímco Rebif je lídrem v reálných hodnotách. Na konci roku 2010 tyto léky představovaly 142 911,70 USD a 46 508,33 USD pro Avonex a Rebif, což představuje fyzicky 139 a 180 balíčků..

Při analýze registrovaných maximálních prodejních cen PITRS dostupných na ruském farmaceutickém trhu zapsaných do „Státního registru maximálních prodejních cen“ v letech 2010–2011. s ohledem na nejnovější změny ze dne 4. 4. 2011 bylo zjištěno, že nejdražším lékem, nepočítaje jednotkové náklady na účinnou látku, je Rebif ve formě roztoku pro subkutánní podání 44 μg, 0,5 ml.

Jedním příkladem farmakoekonomické analýzy terapie MS pomocí PITRS může být model pro posouzení dopadu užívání fingolimodu na rozpočet ve srovnání s jinými PITRS, které jsou v současné době dostupné na farmaceutickém trhu, na rozpočet. Tento model, vyvinutý nezávislou zahraniční organizací CORE System Group, je prezentován ve formě interaktivní kalkulačky vytvořené v aplikaci Microsoft Excel, má podrobný popis a návod k použití, jakož i pohodlnou a přístupnou navigaci. Protože je model interaktivní, schopnost změnit řadu kritérií, jako je populace pacientů, typ průběhu nemoci a související náklady, jej činí flexibilním a přizpůsobitelným skutečným podmínkám..

Hlavním cílem studie, které se odráží v získaném modelu, je zhodnotit dopad použití fingolimodu na rozpočet ve srovnání s jinými PITRS u pacientů s relabující remitující RS. Cílovou populací této studie byli dospělí pacienti, u nichž je indikována terapie. Pacienti byli rozděleni do dvou skupin - pacienti s prvním případem exacerbace RS („Noví pacienti“) a pacienti s dříve diagnostikovanou RS („Dostupní pacienti“)..

Jednou z vymožeností modelu je prezentace výsledků ze tří různých hledisek:

  • z hlediska izolované farmakoterapie PITRS;
  • z pohledu plátců třetích stran;
  • z pohledu společnosti jako celku.

Časový horizont stanovený v modelu je 5 let (2010–2014). Mezi hlavní výsledky analýzy patří náklady na léčbu nemoci a její exacerbace bez použití fingolimodu, jakož i zohlednění jejího použití. Model při výpočtu fingolimodu na farmaceutický trh počítá přírůstkové náklady na léčbu nemoci a její exacerbace a celkový dopad na rozpočet. Tento model také umožňuje vyhodnotit dopad na rozpočet z hlediska probíhajícího řízení pacienta (zahrnuje náklady na farmakoterapii, předepisování a hodnocení následků) a v souvislosti s exacerbační terapií (zahrnuje přímé a nepřímé náklady).

Jedním ze způsobů, jak racionalizovat správu pacientů s RS a financování této nosologie, je přizpůsobení léčby skutečné klinické praxi. Nástrojem pro řešení tohoto problému může být elektronický registr pacientů s RS. V současné době byl v rámci programu Sedm nosologií vytvořen takový registr fungující na federální úrovni. Aktivně se vyvíjí také praxe vedení registrů pro jednotlivé nosologie na regionální úrovni. Příkladem regionálního registru pacientů s RS je „Registr pacientů s roztroušenou sklerózou“ vytvořený Republikánským klinickým a diagnostickým centrem pro demyelinizační choroby Ministerstva zdravotnictví Republiky Tatarstán (RKDTS DZ MZ RT). V současné době provádíme farmakoekonomickou studii k posouzení skutečné klinické praxe při léčbě pacientů s RS na základě tohoto registru. V průběhu této studie se plánuje odhadnout náklady na RS v Ruské federaci, které zahrnují jak přímé zdravotní, tak nelékařské náklady, a nepřímé náklady na tuto nemoc.

Analýza skutečné klinické praxe při řízení pacientů s různými nozologiemi na federální i regionální úrovni tedy umožní racionalizovat rozdělení rozpočtových prostředků, což je zvláště důležité pro SM, protože je to nosologie, jejíž preferenční poskytování drog je financováno z federálního rozpočtu.

Kvalitativní a komplexní farmakoekonomická a farmakoepidemiologická analýza RS zlepší racionalizaci distribuce omezených zdravotnických zařízení a zlepší úroveň lékařské péče poskytované pacientům s RS.

Dává postižení při roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je nebezpečné onemocnění, při kterém dochází k poškození mozku a míchy, což vede k ochrnutí končetin, bolestem ve svalech, snížené inteligenci, zhoršenému vidění a mnoha dalším problémům. V tomto ohledu vyvstávají zcela logické otázky: existuje možnost získat v této nemoci zdravotní postižení? Pokud ano, na kterou skupinu bych se měl spolehnout a jak ji získám? Jaká výše příspěvku je v tomto případě poskytnuta? Obecně platí, že postižení způsobuje roztroušenou sklerózu?

Nejprve diagnóza, poté specialisté

Zpočátku by měl být pacient vyšetřen úzce specializovanými lékaři, z nichž každý učiní závěr o jeho zdravotním stavu. Ošetřující lékař nebo hlavní lékař kliniky poté vypracuje konečný závěr a provede obecnou diagnózu. Na základě diagnózy může osoba kontaktovat specialisty VTEK (komise odborné lékařské práce), aby získala určitou skupinu zdravotně postižených v závislosti na závažnosti nemoci.

Vyšetření na VTEC na roztroušenou sklerózu

Lékaři VTEK pečlivě prostudují názor ošetřujícího lékaře, nezávisle vyšetřují pacienta na klinice nebo doma, pokud se pacient nemůže sám pohybovat. Na základě výsledků vyšetření komise učiní konečné rozhodnutí o přidělení či nezařazení osoby do skupiny osob se zdravotním postižením, její doba platnosti je rovněž okamžitě uvedena. Opakované vyšetření musí být provedeno po vypršení zdravotního postižení, v některých případech je možné zařadit 2. skupinu místo 3. nebo 1. místo 2., pokud se stav pacienta znatelně zhoršil. Pokud odborníci zaznamenají zlepšení zdravotního stavu, postižení se odstraní. Je třeba poznamenat, že v případě roztroušené sklerózy dostávají pacienti zpravidla po vyšetření na VTEC jednu ze 3 skupin postižení.

Před přijetím konečného rozhodnutí mohou na názor lékařů ovlivnit následující aspekty:

  • stupeň zhoršené funkce motoru;
  • úroveň poškození zraku;
  • schopnost nebo neschopnost osoby sloužit sama sobě;
  • celkové zdraví pacienta.

Kritéria postižení pro roztroušenou sklerózu

Při založení skupiny a při posuzování schopnosti pracovat pro osoby se sklerózou multiplex berou členové komise v úvahu následující faktory:

  1. Progresivní povaha průběhu nemoci.
  2. Střídání remisí a exacerbací, jakož i jejich frekvence a trvání.
  3. Porušení svalového tonusu charakterizujícího centrální parézi končetin.
  4. Mladý věk pacienta a fenomén klinického a pracovního nesouladu, když člověk podceňuje své pracovní příležitosti kvůli nemoci.

Skupiny s roztroušenou sklerózou

Lékařská komise rozhodne o zřízení jedné ze tří skupin zdravotně postižených, toto rozhodnutí ovlivňují všechny výše uvedené faktory.

Skupiny osob se zdravotním postižením by se měly rozlišovat podle následujících parametrů:
3. skupina - pacienti se středně těžkým postižením, zdatní.
2. skupina - pacienti s jasně definovanými poruchami a poruchami nervového, imunitního a muskuloskeletálního systému, zdravotně postižení nebo zdatní s určitými omezeními.
Skupina 1 - lidé s výrazným zrakovým postižením, muskuloskeletální systém.

Výše invalidního důchodu bude zcela záviset na obdržené skupině..

Vyvodit závěry

Při roztroušené skleróze lze získat jednu z výše uvedených skupin postižení a za určitých okolností ji lze vydat jak krátkodobě, tak na dobu neurčitou. Zdravotní postižení zahrnuje peněžité dávky (důchody), jakož i vydávání vhodných léků na klinice.

Máte-li jakékoli dotazy týkající se zdravotních zdravotních dotací, měli byste se obrátit na All-ruskou veřejnou organizaci zdravotně postižených.

Zjistěte, zda postižení při roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je jedním z běžných onemocnění centrálního nervového systému. Podle statistik se vyskytuje u 5-70 pacientů ze 100 tisíc lidí. V evropských regionech Ruska je výskyt mírně vyšší než průměr a je přibližně 25–50 případů na 100 tisíc.

Obsah

Ve zvláštní rizikové skupině jsou muži a ženy od 20 do 45 let. U starších lidí je roztroušená skleróza (MS) diagnostikována mnohem méně často as podobnými příznaky jsou obvykle detekovány další patologie.

Toto onemocnění je charakterizováno chronickým průběhem s periodickými exacerbacemi a naopak snížením symptomů. MS však neustále postupuje a velmi často již v relativně raných fázích vede k významnému omezení pracovní kapacity člověka..

Roztroušená skleróza jako základ pro postižení

MS často vede k vážnému poškození určitých oblastí mozku a míchy. U lidí se to projevuje:

  • porucha řeči;
  • narušená koordinace pohybů;
  • necitlivost končetin až do úplné ztráty funkce motoru;
  • problémy s duševním stavem a ve formě dalších příznaků, které mu neumožňují pokračovat v práci.
Na toto téma

Jaké diagnostické metody lze použít k detekci roztroušené sklerózy v rané fázi?

  • Natalia Sergeevna Pershina
  • 26. července 2018.

Proto je v určitých fázích s MS přiřazena tato nebo ta skupina zdravotně postižených. V některých případech se však může nemoc projevit ve formě symptomů pouze periodicky, ne častěji než jednou nebo dvakrát ročně. Tyto příznaky však mohou jen nepatrně ovlivnit schopnost práce..

Pouhá skutečnost odhalení MS tedy vůbec neznamená nevyhnutelné přiřazení skupiny zdravotně postižených. V každém jednotlivém případě musí o tom rozhodnout lékařská komise prostřednictvím lékařského a sociálního vyšetření (ITU). Zároveň lékaři v rozhodovacím procesu věnují pozornost především koordinaci pohybů pacientů.

V této souvislosti existují pro jednu ze skupin tato výběrová kritéria:

  • III gr. - přítomnost slabé nebo středně zhoršené funkce motoru při zachování pracovní kapacity;
  • II gr. - Patologický stav centrálního nervového systému má výrazné příznaky;
  • Já gr - závažná porušení vedou k závažné poruše koordinace pohybů až do úplné ztráty motorické schopnosti pacienta.

Zdravotní postižení tedy vyžaduje vážnou diagnózu a různé formy RS se mohou stát základem pro přiřazení kterékoli ze skupin, od třetí do první.

Indikace pro lékařské a sociální vyšetření

Chcete-li získat skupinu omezených pracovních schopností, je nutné projít lékařskou komisí odborníků (VTEK). Svolává se poté, co pacient navštíví svého terapeuta nebo hlavního lékaře zdravotnického zařízení.

Pokud odborníci považují dostupné důvody dostatečné pro fungování VTEK, bude osobní soubor pacienta převeden na zástupce komise, aby jmenoval analýzy a studie nezbytné pro tento postup..

Může se konat zasedání komise o zařazení skupiny zdravotně postižených:

  • v řízení VTEK;
  • doma u pacienta trpícího RS;
  • v nemocnici, kde je pacient léčen.
Na toto téma

6 prvních příznaků roztroušené sklerózy

  • Natalia Sergeevna Pershina
  • 9. června 2018.

V tomto případě mohou být důvodem pro svolání lékařské pracovní komise tyto faktory:

  1. Vzhledem k příznakům nemoci nemůže pacient vykonávat práci v souladu se svými úředními povinnostmi, nebo existuje nutnost podstatně omezit pracovní zatížení..
  2. Poté, co osoba vyhledala lékařskou pomoc a diagnózu, předepsaný průběh léčby nepřinesl významné výsledky. Stav pacienta se nezlepšil. Roztroušená skleróza vede k závažným patologiím, které vážně omezují život pacienta.
  3. Pacientův stav se znatelně zhoršuje v důsledku progresivního onemocnění, které se stalo trvalým chronickým onemocněním.
  4. Z důvodu patologie je osoba dočasně nezpůsobilá na více než 4 měsíce.

Je třeba poznamenat, že seznam těchto důvodů může být opraven v závislosti na stavu pacienta a názoru ošetřujícího lékaře na potřebu schůzky VTEC nebo její nepřítomnosti.

Seznam studií a analýz požadovaných pro lékařské a sociální vyšetření

Moderní medicína nabízí několik způsobů, jak detekovat MS, ale dosud není nemoc detekována ve všech případech a je považována za obtížnou diagnostiku. Důležitou roli v tom hraje skutečnost, že klinické příznaky nemoci připomínají mnoho dalších patologií CNS..

Na toto téma

Vše, co potřebujete vědět o roztroušené skleróze

  • Natalia Sergeevna Pershina
  • 26. března 2018.

Proto diagnózu „roztroušené sklerózy“ provádějí lékaři až po komplexní studii stavu pacienta:

  1. Během skenování MRI hlavy a míchy jsou detekovány poškození nervových buněk.
  2. Vývoj MS může také ukázat stav imunitního systému, který je stanoven krevním testem z prstu a žíly..
  3. Rovněž se provádí bederní punkce..
  4. Příznaky MS mohou být detekovány optometristou a lékařem specializujícím se na onemocnění krku, ucha, hlavy, nosu a krku..
  5. Pacientovi s podezřením na MS se injekčně podá přípravek Margulis-Shubladze. Pokud test dává pozitivní reakci, lze údajnou diagnózu potvrdit. Lékaři však nikdy neučiní konečné rozhodnutí bez porovnání výsledků testů s jinými studiemi..

Pokud se po provedení těchto studií a provedení nezbytných testů potvrdí, že stav pacienta s RS mu dává právo poskytnout zdravotně postiženou skupinu, odborníci zahrnutí do komise učiní kladné rozhodnutí. Jeho podrobnosti budou záviset na více soukromých údajích..

Definice skupiny postižení u roztroušené sklerózy

Tento postup se provádí na základě regulačních dokumentů upravujících práci VTEK. Pokud je však pacient nemocný s RS, lékaři se často odchylují od obecných pravidel zdravotního postižení, protože vlastnosti symptomatických projevů tohoto onemocnění neumožňují dodržovat je..

Na toto téma

Jaký druh výživy je nutný pro podporu aktivního života u roztroušené sklerózy?

  • Ekaterina Nikolaevna Kislitsyna
  • 26. března 2018.

Při určování pacienta se skupinou zdravotně postižených musí členové komise lékařských odborníků vzít v úvahu klinické rysy a zohlednit sociální faktor:

  1. Důležitým klinickým základem postižení u RS je zhoršení stavu pacienta: častější záchvaty, intenzivnější příznaky.
  2. Je zkoumána podstata záchvatů: jak silnější jsou příznaky během exacerbace, jak dlouho tento stav přetrvává a do jaké míry se zlepšuje během období remise.
  3. Odborníci berou v úvahu psychologický faktor: kolik pacient podceňuje nebo nadhodnocuje své pracovní příležitosti.
  4. Přiřazení zdravotního postižení určité skupiny může záviset na profesi, kvalifikaci pacienta a jeho životním stylu obecně.

Na základě těchto kritérií jsou stanoveny následující formy postižení.

Postižení skupiny III

Přiřazuje se za přítomnosti následujících faktorů:

  • nemoc se vyvinula do druhého stupně závažnosti;
  • v důsledku neustálého zhoršování stavu a závažných příznaků nemůže pacient vykonávat svou práci a musí změnit své zaměstnání;
  • osoba má výrazný pokles mobility.

Skupina zdravotně postižených II

Tento formulář je přiřazen po:

  • přechod MS do třetího stupně závažnosti;
  • vývoj nemoci ve formě stonku;
  • progresivní patologický stav;
  • postižení s výjimkou provádění krátké a jednoduché práce;
  • zhoršená motorická aktivita a orientace v prostoru.

Skupina zdravotně postižených I

Nejtěžší stupeň je přiřazen, pokud pacient nemůže žít bez pomoci. V této fázi onemocnění se může objevit částečná nebo úplná paralýza..

Pacienti často oslepnou a narušují normální fungování trávicího systému. Možné jsou také mentální abnormality, až po nejzávažnější patologie spojené s ničením osobnosti člověka.

Je známo, že lidé se zdravotním postižením všech skupin, až na několik výjimek, musí každoročně potvrdit svůj status. V praxi jsou osoby, které mají skupinu I kvůli poslední fázi RS, po pětiletém období pozorování již podrobeny opětovnému zkoumání a výhody, které stanoví, jsou pevně stanoveny na celý život..

Kontraindikované práce a nezbytné pracovní podmínky

Pacienti s RS již v počátečních stádiích patologie již nemohou vykonávat některé druhy práce, jinak to může výrazně ovlivnit jejich zdravotní stav. Obecně platí, že čím závažnější je forma onemocnění u člověka, tím větší budou tato omezení..

Mezi běžné kontraindikace patří:

  • psychický nebo fyzický stres, noční směny a přesčasy;
  • silné vzrušení a práce v podmínkách neustálého stresu;
  • profese týkající se účinků vibrací na člověka;
  • práce s toxickými látkami;
  • vystavení slunečnímu záření a přehřátí těla.
Na toto téma

Co ovlivňuje prognózu života s roztroušenou sklerózou

  • Ekaterina Nikolaevna Kislitsyna
  • 26. března 2018.

V budoucnu, jak nemoc postupuje ze seznamu funkcí, které může pacient s RS provádět, jsou ty, které vyžadují:

  • stálé postavení;
  • zvedací závaží;
  • silná koncentrace pozornosti;
  • namáhání očí;
  • přísná koordinace pohybů a udržení určitého rytmu.

Pacientská MS musí vytvořit následující pracovní podmínky:

  1. Omezte počet pracovních povinností souvisejících s potřebou chůze.
  2. Zaměstnavatel musí organizovat pracoviště pacienta s RS tak, aby pro něj bylo snadné se k němu dostat dopravou.
  3. Příznivá psychologická atmosféra je nezbytná, aby nemocný pracovník nezažil zbytečný stres.
  4. Předpokladem pro udržení zdravotního postižení v MS je poskytnout mu přestávku a osvobození od přesčasů.
  5. Osoby s diagnostikovanou nemocí jsou náchylné k uklidňující sedavé práci a duševní práci..

Ochrana pracovních práv osob se zdravotním postižením

Mnoho lidí s RS v počátečních stádiích se dobrovolně vzdá zdravotního postižení, protože se bojí ztratit zaměstnání nebo se domnívají, že nebudou moci získat nové místo se zdravotním postižením. Výsledkem je, že stav pacientů se rychle zhoršuje a dosahuje poslední fáze RS, ve které pacient již není fyzicky schopen pracovat..

Poskytujte pacientům léky na roztroušenou sklerózu za rozpočet

Počet přihlášených: 0. Další cíl: 150 000

Člen legislativního shromáždění
Petrohrad
Amosov M. And.

Vážený Michail Ivanoviči!

My, občané Ruska, obyvatelé Petrohradu, se na vás obracíme se žádostí o pomoc v téměř kritické situaci. Jsme pacienti městských nemocnic a center a také příbuzní pacientů s diagnózou roztroušené sklerózy. Žádáme vás, abyste věnovali pozornost skutečnosti, že v současné době je velká většina lidí trpících touto nemocí a registrovaných ve specializovaných zdravotnických zařízeních skutečně zbavena vitální léčby..

Ke dni 5. prosince 2018 bylo v Petrohradě registrováno více než 200 pacientů s různými formami roztroušené sklerózy, 27 z nich bylo na čekací listině s extrémně agresivním průběhem nemoci. 68 pacientů potřebuje urgentní terapii, aby se zabránilo bezprostřednímu postižení (připojeny jsou protokoly lékařských komisí). Drogy z přiloženého seznamu, oficiálně registrované v Rusku a doporučené pro léčbu a léčbu roztroušené sklerózy, mohou lidem pomoci. Tyto léky jsou však extrémně drahé (1 milion 400 000 rublů za rok na pacienta na jednoho pacienta), velká většina pacientů si je nemůže koupit sama..

V Petrohradě existuje řada sociálních programů, které pacientům poskytují léky na roztroušenou sklerózu za rozpočtovou cenu, ale tyto programy vyžadují rychlé přizpůsobení a rozšíření. Například, droga Alemtuzumab, určená k léčbě těžkých forem roztroušené sklerózy, stále není zařazena na seznam léčivých přípravků, které lze zakoupit v rámci sociálních programů za rozpočtové náklady - to vyplývá z oficiální odpovědi Městského zdravotnického výboru ze dne 10/11/2018. k žádosti P. V. Cheremshagina trpící roztroušenou sklerózou (připojený protokol lékařské komise, prohlášení P. V. Cheremshagina a odpověď Výboru pro zdraví). Podle našich informací je od roku 2019 tento lék zařazen na seznam vitálních a základních drog, jeho dodávka by měla být financována z regionálního rozpočtu. V Petrohradě je však bohužel ještě jeden negativní příklad: Okrelizumab, který je na seznamu VED od roku 2017, byl schopen získat pouze ty pacienty, kteří byli v programu včasného přístupu - lék byl podán na náklady výrobce - pouze 20 lidí ho dostalo. Současně v roce 2019 existuje 68 lékařských rozhodnutí o nutnosti naléhavé léčby tímto lékem ze zdravotních důvodů. Rozpočet města na tyto účely zatím nepřidělil finanční prostředky, zatímco v Moskvě (údaje pro jižní federální okres) Okrelizumab a Alemtuzumab bez problémů získávají všechny potřebné.

Všichni pacienti, u nichž byla diagnostikována roztroušená skleróza, musí být bez výjimky okamžitě léčeni léky - jejich absence vede k nevyhnutelnému postižení ve velmi krátké době. Terapie užíváním léků uvedených v přiloženém seznamu zase umožní lidem vést aktivní životní styl a udržovat pracovní kapacitu..

Pacienti a jejich zástupci opakovaně apelovali na mnoho úřadů (Výbor pro zdraví v Petrohradě, územní oddělení Roszdravu, státní zastupitelství a poslanci zákonodárného sboru), ale byli všude odmítnuti z důvodu nedostatečného financování. Zejména viceguvernér A. V. Mityanina v oficiální odpovědi na žádost zástupce Oksaně Dmitrievové vysvětlil, že drogu lze koupit, bude-li přidělen rozpočet na rok 2019. Rozpočet na rok 2019 však již byl schválen bez příslušné změny..

V souvislosti s výše uvedeným vás žádáme, abyste v městském parlamentu nastolili otázku rozšiřování specializovaných sociálních a lékařských programů, jakož i jejich nezbytného dodatečného financování - na tom závisí stovky lidských životů doslova.

Iniciativní skupina jménem
pacienti s diagnózou roztroušené sklerózy

Dává postižení při roztroušené skleróze

Nemoci centrálního nervového systému člověka se stále více šíří moderním, nepřirozeným životním stylem. Neustálý stres, opotřebení, nesprávný a sedavý životní styl - to vše zvyšuje riziko neurologických patologií, které mohou být fatální. Jedna z nejčastějších diagnóz této oblasti, která v evropské části Ruska z hlediska kvantitativních ukazatelů překračuje světové minimum o polovinu: nemoc je diagnostikována u 25–50 lidí na 100 tisíc, - roztroušená skleróza.

Má svůj vlastní cyklus spojený s postupným vyblednutím schopnosti pracovat a bohužel žít. Postižení u roztroušené sklerózy se stává normou pro pracující lidi. V dnešním přehledu budeme analyzovat: která skupina zdravotně postižených je spojena s roztroušenou sklerózou, jak je stanovena a potvrzena, a zodpovíme také další běžné otázky týkající se životních funkcí a rizik spojených s touto diagnózou..

Původ a vývoj nemoci

Roztroušená skleróza je chronické onemocnění, které je klasifikováno jako autoimunitní. S jejím vývojem tato nemoc nevyhnutelně vede k postižení a ničí lidské zdraví mnoha způsoby. Hlavní porušení se projevují:

  • ztráta zraku;
  • ztráta sluchu;
  • ochrnutí paží a / nebo nohou;
  • celkové snížení citlivosti na všechny dráždivé látky.

RS se může objevit u lidí téměř každého věku. Průměrný rozsah startu - od 15 do 45 let - může být dětem i starcem nemocná s roztroušenou sklerózou. V počátečních stádiích je nemoc asymptomatická. Proto musíte sledovat projevy určitých příznaků:

  • zrakové postižení;
  • problémy s vestibulárním aparátem: závratě, ztráta rovnováhy a stability;
  • problémy s koordinací pohybů;
  • zpomalení reakce;
  • obecná slabost;
  • přítomnost křečí a / nebo křečí v těle.

To vše může naznačovat nástup MS, který nelze zastavit - nemoc bude postupovat a zhoršovat se. Přítomnost roztroušené sklerózy můžete diagnostikovat na základě výsledků mozkové MRI procedury pod dohledem neurologa. Lze předpokládat přítomnost onemocnění, ale diagnóza je nutně klinicky potvrzena. Nemoc se může vyvíjet podle několika scénářů v závislosti na formě kurzu:

  • relaps nebo remitence. Remise (mohou trvat rok nebo i několik let) se prolínají s akutními fázemi. „Šedá hmota“ po lézi je schopna jak částečného, ​​tak úplného obnovení funkcí postižených oblastí;
  • primární progresivní. Hladká, ale nepřetržitá tendence ke zhoršení zdraví, která při průměrné absenci akutních fází způsobuje, že osoba je dvakrát zdravotně postižená;
  • sekundární progresivní. V počátečních stádiích je velmi podobná typické opakující se formě, která se následně vyvíjí na průběžně progresivní;
  • progresivní remitence. Je nalezen nejméně ze všech, kombinuje první dva typy. Mozkové oblasti, které útok přežijí, neobnoví své funkce..

Skupina postižení u roztroušené sklerózy je téměř přímo závislá na stádiu, ve kterém je nemoc lokalizována. Celkem jsou čtyři a nazývají se pořadovými čísly (od 1 do 4):

  1. Lidský centrální nervový systém vykazuje počáteční příznaky funkční poruchy a nadále obecně pracuje stabilně;
  2. Léze CNS částečně ovlivňují orgány zraku, nižší sluch, zhoršují koordinaci pohybů;
  3. Centrální nervový systém způsobuje selhání základních funkcí, člověk ztrácí pozornost a jemné motorické schopnosti, unavuje se nad průměrem;
  4. terminální fáze deprese centrálního nervového systému. Pacient je téměř nebo úplně neschopný vidět, slyšet, pohybovat se. Může se pohybovat na invalidním vozíku, vyžaduje stálou péči.

Koncentrovaná terapie

MS je nevyléčitelná, ale kompetentní terapie pomůže prodloužit remise a snížit projevy nemoci. Přiměřenost léčby přímo ovlivňuje délku a kvalitu života pacientů s roztroušenou sklerózou, je vybírána individuálně (podle závažnosti, stádia, formy, manifestace MS). Nejběžnější léčby jsou:

  • užívání steroidů a cytostatik;
  • výměna krevní plazmy;
  • použití imunosupresiv a imunomodulátorů;
  • použití interferonů;
  • potlačení příznaků (příjem antioxidantů, aminokyselin, vitamínů, nootropik, enterosorbentů, svalových relaxancí, vaskulární terapie atd.);
  • hormonální léčba;
  • rehabilitace při remisi (cvičení, masáže, lázeňské léčebné kurzy).

Postižení

Jednoznačně roztroušená skleróza naznačuje postižení, počínaje třetí fází, ale která skupina - rozhodnutí je učiněno na základě výsledků komplexní studie.

První fáze onemocnění je nedostatečným základem pro postižení, ale již se doporučuje zvolit si práci jednodušší, minimalizující namáhání očí, kloubů a fyzické přetížení.

Zda je předepsáno postižení v případě roztroušené sklerózy - odpověď je dána kolegiálním rozhodnutím odborné komise (lékařské a pracovní) na základě výsledků vyšetření. Komise může zdravotně postižené osobě povolit, aby pracovala v povoláních přípustných pro členské státy, nebo přidělila „nepracovní“ skupinu. Komise může udělit jeden ze tří stupňů určených pro zdravotně postižené:

  • Skupina III - „pracovní“. Určeno pro méně postiženou mobilitu;
  • Skupina II - se zjevnými příznaky poškození;
  • Skupina I - s výskytem extrémních porušení a ztrátou schopnosti samostatně se pohybovat.

Povaha postižení je stanovena jako trvalá, pokud lékaři uvedou, že je nemožné zlepšit stav pacienta neschopného pracovat.

K svolání VTEC potřebujeme kritéria, která jsou obvykle:

  • neschopnost pacienta plně vykonávat svou práci;
  • nedostatek účinku při léčbě roztroušené sklerózy (osoba může být hospitalizována nebo ambulantně léčena, ale nevykazuje zlepšení);
  • progrese onemocnění;
  • dočasné postižení v RS na čtyři nebo více měsíců.

Podle situace a stavu pacienta komise vykonává svou práci ve zdravotnickém zařízení, v pacientově domě nebo v nemocničním oddělení. Závěr o nutnosti vyšetření zdravotního postižení je dán ošetřujícím lékařem.

Pravidla průzkumu

Rozvoj MS vedl k neschopnosti pracovat na stejném místě. Zda je v tomto případě způsobeno postižení roztroušené sklerózy, je diskutováno výše. Nyní představíme mechanismus potvrzení, seznam důvodů pro práci VTEK. Pro provizi provize by měla být:

  1. Potvrzená diagnóza. Členský stát je zjišťován na základě výsledků komplexního průzkumu, který je v takových případech nezbytný, včetně (alespoň):
    • stanovení postižených ložisek CNS - MRI hlavy a míchy;
    • stanovení stavu imunity - analýza kapilární a žilní krve;
    • stanovení stavu míchy - lumbální punkce;
    • stanovení stavu sluchu a zraku - závěr oftalmologa a otolaryngologa;
    • stanovení reakce na injekci kompozice Margulis-Shubladze (pozitivní reakce může být potvrzením přítomnosti choroby).
  2. Byl dokončen léčebný kurz určený pro pacienta..
  3. Byl vydán výrok ošetřujícího lékaře o potřebě ITU. Takový závěr je způsoben nízkou účinností léčby, špatnou obnovou postižených oblastí, negativní prognózou RS.

Samotná komise vyhodnocuje stav osoby na základě výsledků studie. Zohledňují se následující: problémy s řečí a polykání reflexu pacienta; práce vnitřních orgánů a přítomnost enurézy / nedobrovolného pohybu střev; duševní stav atd. Každý indikátor je základem pro hodnocení na stupnici určené speciálně pro stanovení postižení, a to i pro pacienty trpící různými formami onemocnění, jako je roztroušená skleróza..

Rozhodovací proces při přidělování postižení trvá 4 měsíce až rok, je nutné překonat akutní fázi onemocnění. Při opakovaném vyšetření mohou neurologové zvýšit kategorii postižení nebo naopak odstranit omezení - to vše závisí na průběhu RS a změnách stavu pacienta.

Pracovní vztahy

Kromě lékařského aspektu zdravotního postižení u RS existuje i „naléhavý“ aspekt spojený s příjmem z pracovní činnosti. Aby nedošlo ke ztrátě zaměstnání, mohou pacienti s roztroušenou sklerózou sami odmítnout přiřazení postižení a nepodstoupit VTEC. Pokud však nebudete brát v úvahu omezení práce, která je vyžadována i v počátečních stádiích, můžete výrazně zvýšit riziko urychlení vývoje nemoci. Pro MS jakéhokoli stupně je lepší odmítnout nebo alespoň usilovat o minimalizaci:

  • duševní a fyzické přetížení;
  • práce „v noci“, nepravidelná pracovní doba, přesčas;
  • silné pocity, stres, vzrušení;
  • vystavení vibracím;
  • práce zahrnující kontakt s toxickými látkami;
  • přehřátí a práce na slunci.

Postup členských států ukládá nová omezení a v pozdějších fázích vylučuje:

  • stálá práce;
  • vzpírání;
  • práce se zvýšenou koncentrací pozornosti a silnou vizuální zátěží;
  • práce související s přísnou koordinací a rytmikou pohybů.

Pracovní podmínky vyžadované pro pacienty s roztroušenou sklerózou (musí být dodržovány zaměstnavatelem i zaměstnancem):

  • pracoviště v dobré dopravní dostupnosti z domova;
  • nedostatek odpovědností spojených s chůzí;
  • příznivé psychologické klima v týmu;
  • přítomnost přerušení práce;
  • nedostatek přesčasů;
  • sedavá práce;
  • tichá duševní práce.

Za těchto podmínek bude pacient schopen zůstat schopný a pracovat bez urychlení průběhu RS..

Pacienti by si měli pamatovat sociální záruky státu pro osoby se zdravotním postižením a také je používat, místo aby skrývali diagnózu a popírali současný stav věcí. Připomeňme, že podle zákonů Ruské federace musí každý zaměstnavatel:

  • stanovit kvótu pracovních míst pro osoby se zdravotním postižením;
  • najmout zdravotně postiženou osobu, pokud její zdravotní stav odpovídá úředním povinnostem a pracovním podmínkám, i když je kvóta překročena;
  • vyloučit propouštění z důvodu zdravotního postižení.

Proti porušení těchto odstavců se lze odvolat u soudu. Pokud jde o zaměstnance, dodržování omezení vyplývajících z roztroušené sklerózy umožňuje zůstat dlouhodobě efektivní a přiřazení zdravotního postižení při přechodu RS do závažných stadií poskytuje sociální podporu a invalidní důchod.

Neurologický chameleon: jak se mění péče o pacienty s roztroušenou sklerózou

Vladimir Ovcharov (Centrum paliativní medicíny) a Olga Matvievskaya, prezident Moskevské společnosti pro roztroušenou sklerózu, hovoří o tom, co se změnilo ve zvládání této choroby po reformách

Vladimir Ovcharov, neurolog s 30letými zkušenostmi, vedoucí neurologického oddělení Centra pro paliativní medicínu

Pouze v Moskvě více než 6 000 pacientů s roztroušenou sklerózou. Vladimír Ovcharov řekl, jak je toto onemocnění rozpoznáno a jak se mění systém péče o paliativní pacienty bez rakoviny v hlavním městě.

Co lze udělat za 10 dní u pacienta s roztroušenou sklerózou?

- Vladimíre, proč je důležité mít takové lékařské instituce jako Centrum paliativní péče??

- Dříve paliativní péče znamenala pouze léčbu pacientů s rakovinou. A pacienti s jinými nosologickými formami zůstali přes palubu. Proto jsou taková centra potřebná. Pomůže pacientům nejen s onkopatologií, ale také kardiologickými, neurologickými, plicními a dalšími pacienty.

Před příchodem pojišťovací medicíny zůstali neinkologičtí paliativní pacienti po dlouhou dobu v obyčejných nemocnicích, v zásadě obsadili lůžka, která byla nezbytná pro jiné pacienty bez paliativy. Pamatuji si, že na počátku 90. let jsme měli pacienta, který byl v nemocnici několik let. Pro takové pacienty byly také ubytovny se speciálními postelemi..

Nyní byla zkrácena délka pobytu v běžné nemocnici a pacienti v běžných nemocnicích jsou 7-10 dní: pro paliativní péči nestačí.

Na jedné straně se věří, že pomoc se stala dostupnější. Kanceláře se objevily v okresech, kde pracují specialisté na roztroušenou sklerózu. Opravdu existují odborníci, kteří mohou dávat doporučení a rady..

Ale tito pacienti jsou obvykle hospitalizováni na multidisciplinárních neurologických odděleních, kde problém roztroušené sklerózy není prioritou. V některých z nich nejsou vždy vytvořeny podmínky pro dostatečně pohodlný pobyt pacientů: velké místnosti, málo zábradlí, úzké průchody na toaletu. Pacienti s roztroušenou sklerózou jsou často mladí lidé a komunikace s „kamarády v neštěstí“ pomáhá diskutovat a řešit jejich problémy. Na multidisciplinárních neurologických pracovištích taková možnost neexistuje.

- Vaše oddělení bývalo stacionární základnou Centra pro roztroušenou sklerózu. Když existovalo Centrum pro roztroušenou sklerózu, bylo zde zaregistrováno asi 7 tisíc lidí. Kolik máte pacientů nyní?

- Nyní máme na oddělení 50 pacientů, z toho 3 nebo 4 lidé s roztroušenou sklerózou.

- Proč ti takoví pacienti nejsou posláni okamžitě??

- Nyní musí pacient s roztroušenou sklerózou projít několika stádii, aby se dostal do nemocnice. Naši bývalí zaměstnanci, kteří znají nemoc, přijímají roztroušenou sklerózu na mezioborových odděleních. Na klinikách jsou také skříňky pro roztroušenou sklerózu - každá v okrese. A pokud v ambulantní péči není všechno špatné, pak neexistuje jediná lůžková jednotka, která by se zabývala pouze roztroušenou sklerózou. Takoví pacienti jsou léčeni běžnými neurology..

V našem středisku paliativní péče máme nejtěžší pacienty, kteří se ve skutečnosti již nemohou pohybovat..

Navíc v Moskvě existuje více než 6 000 pacientů s roztroušenou sklerózou. Z toho asi 1 500 má značné potíže s mobilitou a péčí o sebe, kteří potřebují paliativní péči.

Během posledních 10–15 let došlo v Rusku k trendu zvyšování incidence. Nyní, na 100 tisíc lidí, roztroušená skleróza postihuje 30-70 lidí. Ve světě je asi 3 miliony pacientů.

Z moskevských pacientů dostává asi 30 procent specializované ošetření ve formě drog na úkor rozpočtu. A zbývající pacienti, kteří nepotřebují specializovanou péči, by mohli podstoupit symptomatickou léčbu v paliativním středisku péče. Počet míst v odděleních neurologické pohotovosti nestačí.

Samozřejmě je nutná práce SIDS (mezirezortní oddělení roztroušené sklerózy) k úlevě od exacerbací a ambulantních místností roztroušené sklerózy, ale pro tyto pacienty by také měla být specializovaná ústavní základna.

- Je to kvůli vlastnostem této choroby.?

- Například pacient má akutní respirační onemocnění. Tělesná teplota stoupá. V tomto okamžiku jsou u pacienta s roztroušenou sklerózou neurologické příznaky zesíleny desetkrát! Ti z našich pacientů, kteří se pohybují nezávisle na teplotě a virové infekci, mohou být jednoduše imobilizováni. Konvenční neurologové se nejprve domnívají: je to pravděpodobně exacerbace roztroušené sklerózy. A s exacerbací této choroby jsou předepsány kortikosteroidy. Kortikosteroidy potlačují imunitní systém. Ale potlačit imunitu virovou infekcí znamená poškození pacienta.

Nebo takový příklad. Pacient má nízký svalový tonus v poloze na zádech, ale při chůzi je spasticita. Těmto pacientům často předepisujeme léky, které snižují svalový tonus. Nebo naopak, pacient má vysoký svalový tonus a nepředepisujeme léky, které snižují tón, protože svalová spasticita kompenzuje pokles síly. Postupně upravujeme dávku antispastických léků - zvyšujeme dávku čtvrtiny tablety denně. A pokud s léčbou postupujete podle pokynů, 1 tableta třikrát, pak pacient poté přestane chodit.

Práce spojená s výběrem stejných symptomatických léků je velmi pečlivá. V nouzových nemocnicích na přidělených 7–10 dní není vždy možné vybrat nezbytnou terapii. A pokud se pacient nepohybuje dobře, pak na kliniku jednoduše nedosáhne specialisty na roztroušenou sklerózu.

Kromě toho je nutné vzít v úvahu emoční složku. Konec konců, většina našich pacientů jsou mladí lidé. Známe naše pacienty, jejich osud, život, problémy. Mluvíme s nimi a jako psychologové pomáháme s radou. Centrum má navíc psychoterapeuta, který se tímto konkrétním problémem zabývá již mnoho let..

Má spoustu nuancí a jmenování psychotropních drog. Psychotropní léky, které jim dáváme, mají vedlejší účinky. Řekněme, že po předepsání amitriptylinu v obecně přijímané dávce okamžitě „vypneme“ našeho pacienta s roztroušenou sklerózou. A pak odmítne vzít takový lék. Nebo například většina pacientů s roztroušenou sklerózou má retenci moči, zácpu. Antidepresiva, pokud jsou podávána okamžitě ve velké dávce, tyto problémy zhoršují. Takže existuje tolik jemností.

Paliativní centrum nemá pevné lhůty. To vám umožní přesně a přesně vybrat dávku symptomatických léků, a tím zlepšit kvalitu života našich pacientů.

To je autoimunita

- Co se stane tělu s roztroušenou sklerózou?

- Základem je porušení imunitního systému. Imunitní systém těla vnímá své vlastní buňky jako cizí. A začíná je ničit. Pokud to popsáte obrazně - představte si drát, jeho ochranná skořápka je „snězena“ a holé dráty zůstanou. Nerv zůstane bez tohoto myelinového pouzdra. Dochází k narušení průchodu nervového impulsu - a v důsledku toho se projevují různé neurologické funkce, které se projevují zrakovými, motorickými, smyslovými a koordinačními poruchami..

- Co může vyvolat roztroušenou sklerózu? A jak to poznat? Pacienti často říkají, že si jejich nemoc nevšimli.

- Mezi debutem choroby a rozšířeným klinickým obrazem mohou uplynout roky. I desetiletí, 10, 15, 20 let. Když sbíráte anamnézu, často se ukáže, že osoba právě navštívila lékaře a vše začalo před desítkami let.

Nejčastěji jde o klasickou verzi, která začíná optickou neuritidou. To znamená, že vizuální funkce jsou často ovlivněny nejprve. Před mýma očima je závoj, mlha. Bolest v oku. Při narušení reprodukce barev se obraz ztmavne. Pole výhledu mohou vypadnout..

To však není povinný průběh průběhu nemoci. Tento proces může nastat v různých částech nervového systému. Proto se nazývá „roztroušená skleróza“, která ovlivňuje různé části nervového systému. Může to být motorická porucha - například změna chodu, slabost končetin, citlivé poruchy: necitlivost, mravenčení, husí kůže v končetinách nebo kmen. Může nemoc začít s narušenou koordinací, ohromující, závratě.

To znamená, že roztroušená skleróza může napodobovat řadu neurologických poruch. Proto se nazývá „neurologický chameleon“.

Může se objevit ve věku 20 let, ve věku 40 let a dokonce i ve věku 70 let - pozorovali jsme také tyto pacienty. Častěji však roztroušená skleróza postihuje relativně mladé lidi. Existuje více případů nástupu roztroušené sklerózy před 18 lety nebo po 50 letech.

- Jak mohu detekovat tuto nemoc??

- Existuje názor, že stačí udělat MRI. Ale není tomu tak. Tento výzkum často nestačí. Máme pacienty, kteří měli neurologické příznaky po mnoho let a nebyly detekovány žádné změny v MRI. A pozorujeme pacienta už roky, opakujeme MRI.

Předpokládejme, že jste přišli k neurologovi. Obvyklé možnosti: budete mít k dispozici sedativa k pití, nebo budou předpokládat, že máte osteochondrózu krční páteře. Pokud příznaky přetrvávají několik dní nebo déle, je lepší se dostat ke specialistovi přesně pro roztroušenou sklerózu. Ale dostat se k tomu není snadné: od terapeuta k neurologovi, od neurologa k MRI a k tomuto specialistovi na toto onemocnění. Tyto obtíže jsou také jedním z důvodů, proč toto onemocnění není vždy detekováno včas..

Ano, příznaky mohou být falešné. Ale je lepší hrát bezpečně. Naši zaměstnanci často, když viděli dost při různých příležitostech, pobíhají v úzkosti, aby provedli MRI. Je však třeba si uvědomit, že diagnóza roztroušené sklerózy je klinická. MRI je jen potvrzující faktor.

- Zda může být každý rehabilitován v případě roztroušené sklerózy, nebo se nemoc pouze vyvíjí?

- Nemoc může nastat různými způsoby. Někdy člověk po celá desetiletí zůstává schopen pracovat, schopnost pohybovat se. Měli jsme pacienty, kteří trpěli roztroušenou sklerózou 50 let, ale vypadali stejně jako jejich vrstevníci.

Existuje však negativní možnost pro vývoj nemoci. Když pacient může za několik let zemřít na závažné neurologické poruchy nebo se stane hluboce postiženou osobou, která potřebuje péči.

V raných stádiích nemoci exacerbace nezanechávají žádné stopy, ale později, jak se vyvíjí opakované záchvaty, zůstávají nevratné neurologické symptomy, které zhoršují kvalitu života pacienta.

Dříve nebo později se hromadí neurologický deficit, pacient se postupně stává zdravotně postiženým.

Lidé zřídka pociťují bolest. Bolest je zde spíše emocionální. Koneckonců, život se vážně mění a komplikuje.

- Jaké rehabilitační metody mohou pomoci pacientovi s roztroušenou sklerózou??

- Fyzikální metody expozice neovlivňují průběh nemoci, ale v kombinaci s léčbou léky pomáhají eliminovat jednotlivé neurologické příznaky. Fyzioterapeutická cvičení, masáže, fyzioterapie zjevně nejsou zbytečné. Například, respirační gymnastika u pacientů s motorickým postižením pomáhá předcházet hypostatické pneumonii, masáž neumožňuje vznik kontraktur, fyzioterapie snižuje bolest. Zatímco v našem centru takové příležitosti neexistují. Ale zlepšení kvality života pacientů je prioritním cílem naší instituce. Jsem si jist, že postupem času se všechno změní k lepšímu.

Po diagnostikování jednoho z manželů se rozpadne 80 procent rodin

V rozhovoru pokračuje Olga Matvievská, prezidentka Meziregionální veřejné organizace zdravotně postižených „Moskevská společnost pro roztroušenou sklerózu (MS)“.

„Předepisování léků je třeba předepisovat každý měsíc. Protokol pro pokračování v drahé léčbě musí být potvrzen každé tři měsíce. To znamená, že pacienti chodí v kruhu “

- Jaké jsou hlavní obtíže při získávání lékařské péče o pacienty s roztroušenou sklerózou?

- V Moskvě je 10 kanceláří roztroušené sklerózy - jedna v každém okrese. Plus MORS - pět intercirkulačních oddělení roztroušené sklerózy. Ale to je pro ty, kteří se mohou pohybovat samostatně, přijít k MORS a napsat předpis pro jejich drahé léky. Celý systém je postaven pro podpůrnou léčbu v rámci programu „sedm nosologií“, podle kterého jsou předepisovány nákladné léky zdarma.

Neexistuje však dobře koordinovaný systém práce s nimi. Centrum paliativní péče je neodmítá, ale směrování těchto pacientů není předepsáno. Chcete-li se dostat ke svému specialistovi, který se na něm již řadu let podílí, má titul, musíte jít na kliniku v místě bydliště, nejprve se přihlásit k terapeutovi, poté od něj k neurologovi. Neurolog pošle roztroušenou sklerózu do kanceláře a on bude sám v okrese, to znamená, že už bude na jiné klinice. A odtamtud už se dostanete do MORS. A pokud pacientovi nebude nápomocna a rozhodne se, že potřebuje paliativní péči, pacient k nám přijde v centru paliativní medicíny.

Léky na předpis by se měly předepisovat každý měsíc. Protokol pro pokračování v drahé léčbě musí být potvrzen každé tři měsíce. To znamená, že naši pacienti - pracují, mají rodiny, rodí, chodí v kruhu: nemáte čas projít všemi lékaři a předepsat lék, dostat ho do lékárny, do této doby musíte začít vše od začátku a vrátit se k lékaři, aby si domluvili schůzku lék na další měsíc. A tak celý můj život.

- Byly nějaké pokusy změnit tento systém?

- Bylo by správné, kdyby moskevské ministerstvo zdravotnictví rozeslalo kliniky informační dopisy: aby ho lékaři, neurologové mohli okamžitě poslat do kanceláří roztroušené sklerózy. A tak, aby každý lékař v kterémkoli městě polikliniky mohl dát pacientovi doporučení na druhou a třetí úroveň, aby tuto cestu nějak snížil.

Naším úkolem nyní je předepsat směrování mezi MPI a paliativní péče, mezi MPI a klinikou neurózy, kde by pro tyto pacienty mohla být organizována vysoce kvalitní léčba, měl by být MPI také spojen s rehabilitačními centry, které se díky obrovskému úsilí konečně staly rozpoznat specifika takových pacientů.

V Moskvě existují tři taková bezplatná rehabilitační centra. Ale informace o těchto službách nejsou vůbec uvedeny, lékaři na klinikách o těchto centrech často ani nevědí. Ale existují speciální programy fyzioterapie, cvičení terapie pro takové pacienty. Zároveň v neurologických regionálních odděleních, kde je například denní nemocnice nebo dokonce plná nemocnice, stále existuje krátký den na lůžku: několik dní po odstranění exacerbace se pacient vrací do svého domova.

- Nemoc často postihuje lidi v prvotním životě a rodina a kariéra jsou ohroženy. Kdo a jak s nimi pracuje, aby emočně pomohl vyrovnat se s problémy?

- Systém poskytování takové pomoci lidem trpícím roztroušenou sklerózou nebyl také vytvořen. Pracovali jsme s horkými linkami psychologické pomoci, některé linky nás naslouchaly a již takové pacienty rozpoznáváme na drátě. I když takovou práci provádíme my jako veřejná organizace, informováním vládních agentur o tomto případu pacientů. Oficiálně se to orgány horkých linek nedozvědí. Aby se někdo podílel na cíleném poskytování psychologické a psychoterapeutické pomoci pacientům s roztroušenou sklerózou - to není.

Navíc pacienti s roztroušenou sklerózou často nedosahují psychoterapeuta, který pracuje v systému povinného zdravotního pojištění. Tato nápověda je nepřístupná. Ale oni ji potřebují. Člověk čelí vážné nemoci. A prochází fázemi přijímání této choroby spolu se všemi jejími příbuznými. Světový pohled, životní priority se mění. Role v rodině se mění. Pokud člověk onemocní, jeho prostředí přebírá funkce gesta, pokud žena onemocní, bude pro ni obtížné dělat domácí práce a znovu se změní odpovědnost v rodině. Nikdo to neudělá..

Po diagnostikování jednoho z manželů se rozpadne 80 procent rodin.

Ano, existují léky, které mění průběh nemoci, usnadňují tento proces, a lékaři se dokonce naučili, jak zvládat těhotenství u ženy s roztroušenou sklerózou, a vy a můžete porodit toto onemocnění, máme ženy s touto nemocí, které porodily tři až čtyři děti, jsou dokonce matka sedmi dětí. Kromě toho není nemoc zděděna. Je však velmi důležité podporovat rodinu, vysvětlovat pacientovi a příbuzným, jak se chovat správně, říci rodičům, jak se vztahovat k jejich nemocnému dítěti, které se v tomto případě často začíná omezovat, objevuje se hyperprotekce, rodiče rozhodují, které mohou ovlivnit celý budoucí život dítěte.

K tomu není nutný samostatný odborník. Je nutné poskytnout úplné informace státní lékařské síti, aby psychoterapeuti pracující s ostatními pacienty rozuměli tomu, jak zacházet s pacienty s roztroušenou sklerózou. Stačí řada přednášek a seminářů.

Existuje systém státního školení pro odborníky, všichni absolvují pokročilá školení. Dokud však takový konkrétní trénink ruce nedosáhnou. Bylo by dobré, kdyby terapeut přišel k pacientovi s roztroušenou sklerózou doma, protože ne všichni mohou jít k lékaři samostatně. Vyhlídka na poskytování psychoterapeutické péče je však zatím poněkud vágní.

Přečtěte Si O Závratě